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「這台輪椅是讓自己可以站起來，不用一直

要人家扶….現在能走就走嘛，反正以後坐的時間那麼長，哈哈…」是誰？可以拿自己的疾病開玩笑呢？他是新店耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，也是肢帶型肌肉萎縮症（簡稱肌萎症）的患者，你很難想像才36歲的他，就生病了20年，而這個病目前還沒藥醫，連正確診斷都有難度。

其實，當病理科醫師並非他的首選，他從小接觸最多就是神經內科的醫師，也希望能

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多多研究自己的疾病，但是求學階段去神經內科實習時，卻發現患者都是中風或神經損傷者，他光幫病人檢查都沒辦法，後來就選擇較後線的醫療病理科。

他按了個鈕輪椅就慢慢的「站」起來，也順勢拿了拐杖走出辦公室的大門，扶著牆壁一跛一跛的往前走，過

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會兒助理趕來幫忙了。我們隨著陳燕麟來到了肌肉罕病實驗室，這是他2年前發動募款，想要替未確診的肌萎症患者或家屬，進行基因檢測公益計畫而建置的，當時獲得院方及新北市醫師公會同僚們的支持，至今這個實驗室仍持續運轉。

陳燕麟在辦公室的坐位上就有顯微鏡，可讓他隨時都能看檢體，他不覺得自己是在工作，反而是在實現夢想。（攝影：蘇立坤）

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